Infografis
Suara.com - Pemerintah Indonesia telah memastikan bahwa Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) kini telah dijamin dalam Jaminan Kesehatan Nasional (JKN). Layanan tersebut merupakan terapi bagi bayi dengan berat badan lahir rendah (BBLR) maupun anak yang mengidap penyakit langka.
WHO dan UNICEF telah merekomendasikan PKMK sejak tahun 2009 untuk penanganan penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang membuat bayi tidak dapat mengonsumsi ASI. Dengan pemberian PKMK tersebut diharapkan dapat menyelamatkan jiwa anak serta mencegahnya menjadi stunting.
Kepala Pusat Penyakit Langka Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) Prof. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), mengakui bahwa penanganan pasien penyakit langka di Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan, terutama dari segi biaya.
Disebutkan bahwa kebutuhan PKMK bisa habiskan biaya hampir setara upah minimum Provinsi (UMP) Jakarta.
Oleh sebab itu, dimasukannya PKMK dalam Formularium Nasional (Fornas) diharapkan bisa jadi solusi penanganan penyakit langka pada bayi. Fornas merupakan daftar obat terpilih yang dibutuhkan dan digunakan sebagai acuan penulisan resep pada pelaksanaan pelayanan kesehatan.
Penetapan PKMK dalam Fornas tersebut berdasarkan Keputusan Menteri Kesehatan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.
"Biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang diperlukan untuk PKMK ini bisa mencapai Rp 4 juta hingga 5 juta per pasien per bulan," ungkap Prof. Damayanti dalam keterangannya, Selasa (27/8/2024).
Dia berharap, upaya pemerintah itu dapat membantu pengobatan pasien penyakit langka dan mengurangi kejadian stunting di Indonesia.
"Pasien penyakit langka memang perlu dukungan agar bisa hidup menjadi SDM yang berkualitas dan bebas malnutrisi atau stunting" imbuhnya.
Baca Juga: Pakar Indonesia Merintis Uji Klinis Pengobatan GERD dengan Fexuprazan
Mahalnya terapi PKMK juga diakui oleh Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami. Tak hanya mahal, tapi juga sulit didapatkan.
