Infografis
Suara.com - Remaja Pakistan Afsheen Gul mengalami kondisi langka yang membuat lehernya bengkok 90 derajat. Dia tidak memiliki akses pada perawatan kesehatan, sampai kasusnya dibawa ke seorang dokter di India. Wartawan BBC Urdu, Riaz Sohail, mengikuti perjalanan Afsheen mendapatkan pengobatan yang menyelamatkan hidupnya di Delhi.
Apa arti seorang teman?
Bagi sebagian besar anak-anak, teman ada di sekolah atau tetangga sebaya yang tumbuh bersama. Kadang-kadang, boneka mainan juga bisa menjadi teman seorang anak, atau hewan peliharaan.
Namun Afsheen Gul yang berusia 13 tahun dari Provinsi Sindh, Pakistan, memiliki kehidupan berbeda. Anak bungsu dari tujuh bersaudara ini tidak pernah mengenyam pendidikan di sekolah atau bermain bersama teman.
Baca Juga: Idap Kondisi Langka, Bayi Ini Memiliki Rambut Susah Disisir dan Dikeringkan!
Leher Afsheen bengkok 90 derajat. Penyebabnya saat Afsheen masih bayi berusia 10 bulan, dia jatuh dari gendongan kakak perempuannya.
Baca juga:
- Santi Warastuti dan perjuangan melegalkan ganja medis
- Kisah dokter asal India bertahan hidup di bungker Ukraina bersama macan kumbang dan jaguar
- Dokter lakukan operasi Caesar saat mabuk, ibu dan bayi meninggal dunia
Orang tua Afsheen membawanya ke dokter, yang kemudian memberinya obat dan memasang sabuk di sekeliling lehernya untuk menopang kepalanya, tapi kondisinya terus memburuk.
"Dia tidak bisa berjalan, makan, atau bicara. Dia hanya bisa berbaring saja di lantai dan kami membantunya melakukan semuanya," kata ibu Afsheen, Jamilan Bibi.
Keluarga tersebut tidak mampu membiayai perawatan anaknya.
Baca Juga: Momen Langka, Andy F Noya Lepas Tukik di Pantai Jogosimo Kebumen
Apalagi Afsheen juga menderita cerebral palsy yang semakin membuatnya ketinggalan dibandingkan anak-anak sebayanya. Sebagai gambaran, Afsheen belajar berjalan saat usia enam tahun dan berbicara pada usia delapan tahun.
Selama 12 tahun, Afsheen menghabiskan hidupnya di dalam rumah orang tuanya yang terletak di Mithi, nyaris 300km dari Kota Karachi, dalam keadaan memilukan ini.
Hidupnya berubah pada Maret lalu ketika seorang dokter dari India berhasil mengoperasi lehernya yang bengkok. Dr Rajagopalan Krishnan, seorang spesialis bedah tulang belakang kompleks di RS Apollo di Delhi, menawarkan operasi untuk Afsheen tanpa biaya.
Selang empat bulan kemudian, Afsheen dapat berjalan, berbicara, dan makan sendiri. Luka bekas operasinya sudah sembuh. Dr Krishnan memeriksanya melalui Skype setiap minggu.
"Dia sedikit lemah - dan masih belum bisa pergi sekolah - tapi dokter bilang dia akan membaik seiring waktu," kata kakak Afsheen, Yaqoob Kumbar.
"Kami sangat senang - dokter telah menyelamatkan nyawa adik saya. Bagi kami, dia adalah malaikat," lanjut Kumbar.
Afsheen menderita dislokasi rotasi atlanto-aksial, rotasi yang terjadi pada tulang punggung yang menyebabkan gangguan pada leher.
"Ini mungkin kasus pertama di dunia," ujar Dr Krishnan.
Kondisinya mencuri perhatian dunia pada 2017, ketika sebuah artikel di media menyoroti kisahnya.
Aktor ternama Pakistan Ahsan Khan membagikan foto Afsheen di Facebook, mengajak orang-orang untuk memberi bantuan. Ibu Afsheen diundang ke acara televisi populer yang dipandu oleh aktris Sanam Baloch.
Sebuah gerakan urun daya dibuat oleh organisasi dari Amerika Serikat untuk membantu keluarganya membiayai operasi.
Pada November 2017, Naz Baloch, anggota parlemen dari Partai Rakyat Pakistan (PPP), mencuit bahwa pemerintah Provinsi Sindh akan menyediakan perawatan lengkap untuk Afsheen.
Dia dirawat di RS Agha Khan University - rumah sakit swasta terbesar di Pakistan - di Karachi pada Februari 2018. Di sana, para spesialis RS tersebut berkata mereka akan mengoperasi Afsheen, namun "kesempatannya untuk selamat 50%", kata Kumbar.
Orang tua Afsheen meminta waktu untuk berpikir dan membawanya pulang. "Kami kemudian sibuk dengan pernikahan adik perempuan saya, sehingga perawatannya tidak diselesaikan," cerita sang kakak.
Kumbar menambahkan, setelah pesta pernikahan itu, keluarga menghubungi petugas pemerintah untuk melanjutkan perawatan Afsheen namun mengaku kecewa karena tidak mendapatkan respons positif.
Baloch, meski demikian, berkata dia telah berusaha untuk mengatur perawatan kembali Afsheen, termasuk menghubungi berbagai LSM di luar negeri.
Afsheen kembali menjadi pemberitaan pada 2019 ketika seorang wartawan dari Inggris, Alexandria Thomas, melaporkan kondisinya dan keadaan finansial keluarganya.
Thomas juga menghubungkan keluarga tersebut dengan Dr Krishnan di Delhi, yang lalu berbincang dengan Kumbar dan berjanji akan membantu Afsheen.
Keluarga itu kemudian membuat visa dan tiba di India pada November tahun lalu.
Itu adalah waktu yang sulit untuk Afsheen dan keluarganya, kenang Kumbar. "Dr Krishnan berkata kepada kami jantungnya atau paru-parunya bisa berhenti bekerja saat operasi."
Lalu masih ada kesulitan keuangan - keluarga Afsheen tak punya uang untuk membiayai pengobatannya. Mereka bergantung pada urun daya online untuk menutup pengeluaran.
Namun Dr Krishnan memberi harapan. Kumbar berkata, dia telah berhubungan dengan sejumlah dokter saat mencari pengobatan untuk adiknya, tapi tidak ada yang "sesensitif dan sebaik" Dr Krishnan.
"Karena usaha dan pengawasannya, operasi ini berjalan lancar," tambahnya.
Afsheen menjalani dua operasi besar sebelum operasi utama pada leher, yang diikuti dengan satu operasi besar lain.
Operasi utama berlangsung pada Februari. Dr Krishnan berkata kepada BBC, dia dan timnya memasang tengkorak Afsheen ke sumsum tulang belakang selama enam jam di meja operasi.
Tengkorak ini kemudian dipasangkan ke tulang belakang leher menggunakan tongkat dan baut untuk menjaga leher tetap lurus.
Setelah operasi ini berhasil, Dr Krishnan berkata kepada wartawan bahwa Afsheen mungkin tidak akan hidup lama tanpa pengobatan.
Tapi sekarang dia "tersenyum dan bicara", ujar Kumbar. Pada bulan Juli, dia mengunggah foto adik perempuannya sedang tersenyum di Facebook, sehari sebelum Hari Raya Iduladha.
Namun masih ada masalah - dia masih lebih lambat dibanding anak-anak lain, sehingga beberapa anak menghakiminya, kata sang kakak.
"Tapi ini akan membaik seiring waktu. Untuk sekarang, saya hanya senang adik saya hidup dan bahagia."
