Infografis
Suara.com - Ketika Xueli Abbing masih bayi, orang tuanya meninggalkannya di depan panti asuhan. Mereka membaringkannya di atas tanah begitu saja.
Albinisme dianggap sebagai kutukan oleh sebagian kalangan di China.
Kulit dan rambut Xueli sangat pucat. Dia kekurangan pigmen karena mengalami kondisi genetika yang langka. Akibat lainnya, dia juga sangat sensitif terhadap sinar matahari.
Namun, penampilan yang berbeda itu kini membawa Xueli menjejaki karier sebagai model.
Baca Juga: Termasuk Kelainan Genetik, Ini Gejala dan Penanganan Albino
Berusia 16 tahun, dia telah menghiasi halaman sampul majalah Vogue. Dia juga dipercaya memamerkan karya desainer ternama.
Ini adalah kisah Xueli, sebagaimana yang dia ceritakan kepada Jennifer Meierhans.
Baca juga:
- Seorang bocah albino berusia tujuh tahun dipotong tangannya saat tidur
- Kisah manusia albino yang selamat dari perburuan di Afrika
- Musik dan alzheimer, bagaimana lagu dan irama bisa perbaiki kondisi penderita penyakit otak
Pegawai panti asuhan menamai saya Xue Li. Xue artinya salju dan Li bermakna cantik.
Saya diadopsi ketika berumur tiga tahun. Sejak saat itu saya tinggal bersama ibu angkat dan saudara perempuan angkat di Belanda.
Baca Juga: Terpopuler Sepekan: Viral Kembar Albino hingga Skincare Abal-abal Terlaris
Ibu saya berkata tidak bisa memikirkan nama yang lebih sempurna. Menurutnya, penting bagi saya untuk tetap mengacu pada akar saya sebagai orang yang lahir di China.
Pada saat saya lahir, pemerintah China menerapkan kebijakan bahwa sebuah keluarga hanya diizinkan memiliki satu anak.
Anda sangat tidak beruntung jika memiliki anak yang mengalami albinisme. Beberapa anak seperti saya, dibuang orang tuanya. Ada juga yang dikurung.
- Tingkat kelahiran di Cina tertinggi sejak 200 tahun lalu
- 'Temui saya di jembatan dalam 10 atau 20 tahun': Anak yang 'dibuang' itu akhirnya bertemu orangtuanya
- Kisah tentang bayi-bayi yang 'disembunyikan' di Cina
Sementara beberapa anak dengan albinisme yang bersekolah dipaksa mengecat rambut mereka agar berwarna hitam.
Di beberapa negara di Afrika, anak-anak dengan albinisme diburu, bagian tubuhnya dipotong, lalu mereka dibunuh.
Dukun menggunakan tulang mereka untuk membuat obat. Banyak orang percaya ramuan itu bisa menyembuhkan penyakit tertentu. Tapi tentu saja ini tidak benar. Kepercayaan seperti ini hanyalah mitos.
Saya beruntung karena saya hanya dibuang orang tua saya.
Orang tua kandung saya tidak meninggalkan informasi apa pun tentang saya. Jadi saya tidak tahu kapan ulang tahun saya.
Namun sekitar setahun yang lalu, saya melakukan rontgen tangan saya untuk mendapatkan gambaran akurat tentang usia saya. Menurut dokter, perkiraan usia saya yang 15 tahun sudah tepat.
Saya tidak sengaja terjun ke dunia model ketika berusia 11 tahun. Ibu saya berkawan dengan seorang desainer asal dari Hong Kong.
Desainer itu memiliki seorang putra yang bibirnya sumbing. Dia bertekad merancang pakaian yang sangat mewah untuk anaknya agar orang tak hanya selalu menatap bibirnya.
Kawan ibu saya itu menamakan rangkaian karya desain baju itu sebagai 'ketidaksempurnaan yang sempurna'.
Dia bertanya apakah saya ingin berpartisipasi dengan peragaan busananya di Hong Kong. Itu akhirnya menjadi pengalaman yang luar biasa.
Setelah pagelaran itu, saya diundang ke beberapa sesi pemotretan, salah satunya untuk fotografer asal Inggris, Brock Elbank.
Saya melakukan sesi foto di studionya di London. Elbank lalu mengunggah potret saya di akun Instagram miliknya.
Dari situ, agensi model Zebedee Talent menghubungi dan bertanya apakah saya ingin bergabung dengan mereka dalam misi membuat para penyandang disabilitas terwakili di industri fesyen.
Salah satu potret saya dengan Brock ditampilkan di majalah Vogue edisi Italia edisi Juni 2019. Sampul edisi itu diisi penyanyi Lana del Rey.
Pada saat itu, saya tidak tahu seberapa penting majalah itu dalam industri fesyen. Baru beberapa saat setelahnya saya menyadari mengapa banyak orang begitu bersemangat saat saya muncul di dalamnya.
Dalam modeling, penampilan yang berbeda adalah berkah, bukan kutukan. Ini menjadi peluang saya untuk meningkatkan kesadaran publik tentang albinisme.
Serangkaian karya desainer Kurt Geiger adalah contoh yang sangat tepat tentang bagaimana saya dibiarkan menunjukkan perbedaan saya.
Geiger dan timnya mengizinkan saya untuk mengatur pose dan mengarahkan pemotretan dengan saudara perempuan saya.
Protokol kesehatan selama pandemi Covid-19 memaksa fotografer tidak bisa berada bersama kami di studio.
Namun itu artinya saya dapat mengekspresikan diri dengan cara apa pun yang saya inginkan. Saya sangat bangga dengan hasilnya.
Sekarang memang masih banyak model yang tinggi semampai dan kurus, tapi penyandang disabilitas atau yang memiliki penampilan beda kini semakin sering tampil di media.
Ini adalah hal bagus dan seharusnya dianggap hal yang normal.
Model dengan albinisme sering mendapat stereotip dalam pemotretan. Mereka ditampilkan untuk menggambarkan malaikat atau hantu. Itu membuat saya sedih.
Salah satu alasan pentingnya karena itu melanggengkan keyakinan membahayakan nyawa anak-anak pengidap albinisme di negara seperti Tanzania dan Malawi.
Apa itu albinisme?
- Albinisme mempengaruhi produksi melanin atau pigmen yang memberi warna pada mata, kulit dan rambut.
- Orang dengan albinisme memiliki melanin yang sangat sedikit atau bahkan tidak memilikinya sama sekali. Rambut, kulit dan mata mereka biasanya berwarna sangat pucat.
- Jumlah kasus albinisme berbeda di setiap negara. Di Inggris, sekitar satu dari setiap 17.000 orang mengidap beberapa bentuk albinisme, menurut otoritas layanan kesehatan Inggris (NHS).
- Istilah "orang dengan albinisme" lebih disukai daripada "albino", yang sering digunakan dengan cara yang merendahkan
- Anda dapat mempelajari lebih lanjut tentang albinisme dari dokumen Komisi Hak Asasi Manusia Perserikatan Bangsa-Bangsa.
Karena mengidap albinisme, pengelihatan saya hanya delapan hingga 10%. Saya tidak bisa melihat langsung ke sumber cahaya karena itu membuat mata saya sakit.
Kadang-kadang jika terlalu terang saat pemotretan, saya akan berkata, "Bolehkah saya memejamkan mata atau dapatkah Anda membuat cahayanya lebih lembut?"
Atau saya juga akan berkata, "Baik, Anda bisa membuat tiga gambar dengan mata terbuka dengan flash dan tidak lebih."
Awalnya mereka mungkin berpikir itu sulit tetapi ketika mereka mengambil gambar pertama mereka seperti "wow". Mereka sangat senang dengan hasilnya.
Manajemen saya berkata kepada klien, "Jika Anda tidak dapat mengatur soal cahaya ini, Anda tidak dapat bekerja sama dengan Xueli."
Penting bagi mereka membuat saya merasa nyaman.
Beberapa orang berkata, gangguan penglihatan memberi saya perspektif yang berbeda. Saya melihat detil yang tidak diamati orang lain.
Itu juga membuat saya kurang peduli dengan pandangan tradisional tentang hal-hal yang dianggap indah.
Mungkin karena saya tidak bisa melihat semuanya dengan baik, saya lebih fokus pada suara orang dan apa yang mereka katakan. Jadi kecantikan batin mereka lebih penting bagi saya.
Saya suka modeling karena saya senang bertemu orang baru. Aktivitas ini juga melatih bahasa Inggris saya. Di sisi lain, saya melihat bahwa orang senang dengan foto saya.
Saya ingin memanfaatkan modeling untuk berbicara tentang albinisme kepada khalayak luas. Saya ingin berkata bahwa ini adalah kelainan genetik, bukan kutukan.
Cara membicarakan isu adalah dengan menyebut 'orang dengan albinisme' bukan 'albino' yang terdengar seolah-olah melekatkan stigma pada diri Anda.
Banyak orang kepada saya bahwa saya harus menerima yang terjadi pada masa lalu. Tapi menurut saya, bukan itu titik persoalannya.
Yang saya yakini, Anda perlu melihat apa yang sudah terjadi dan memahami mengapa itu berlangsung. Tapi bukan berarti Anda harus menerimanya.
Saya tidak akan menerima bahwa anak-anak dibunuh karena albinisme mereka. Saya ingin mengubah dunia.
Saya ingin anak-anak dengan albinisme lainnya, atau dengan segala bentuk kekurangan dan perbedaan, tahu bahwa mereka bisa melakukan dan menjadi apa pun yang mereka inginkan.
Bagi saya, saya berbeda dalam beberapa hal tapi sama dalam hal lain dengan orang-orang lainnya.
Saya gemar berolahraga dan melakukan panjat tebing. Saya bisa melakukannya sebaik orang lain.
Orang mungkin mengatakan Anda tidak bisa melakukan sesuatu padahal Anda sebenarnya bisa. Coba saja.
Semua foto dalam artikel ini dilindungi hak cipta
