Infografis
Suara.com - Penyakit langka yang disebut dengan Anopthalmia, kini sedang dirasakan bayi berumur enam bulan bernama Syakira. Saat ini, Syakira dan kedua orangtua yang berasal dari Koba, Bangka Belitung, mondok di rumah singgah Pemerintah Kabupaten Bangka Tengah yang terletak di Jalan DPS, Johar Baru, Jakarta Pusat. Mereka di kota ini sedang berjuang, berjuang untuk kesehatan Syakira dan untuk mendapatkan layanan RSCM.
Wartawan Suara.com menemui ibunda dari Syakira, Nova Revianty, pada pekan lalu di rumah singgah. Nova kemudian menceritakan kondisi putri tercinta.
"Pas lahir belum ketahuan, hasilnya pun bagus, tapi setelah beberapa jam saya tanya dokter kok anak saya nggak melek ya,” ujar Nova.
Syakira lahir tanpa mempunyai bola mata. Selain itu, dia juga punya masalah pada tujuh organ tubuh lainnya. Pertama, Mikrosefali yaitu gangguan sistem saraf yang menyebabkan kepala Syakira menjadi tidak berkembang alias kecil sehingga membuat otak Syakira tidak tumbuh sebagaimana mestinya.
Kedua, Microtia. Ini merupakan kelainan yang dialami oleh Syakira sejak lahir. Dimana dia memiliki ukuran telinga yang kecil. Ketiga, Webneck. Dimana bagian leher dan bahu Syakira menyatu sehingga Syakira terlihat seperti tidak memiliki leher.
Keempat, Clubfoot. Kondisi ini menyebabkan kaki Syakira menjadi bengkok di bagian jempolnya. Sehingga membuat kaki Syakira terlihat tidak wajar. Kelima, Gastroesophageal Reflux Disease. Ini adalah masalah organ yang terjadi pada bagian lambung Syakira, sehingga Syakira hanya bisa menerima asupan kurang dari 60 mililiter.
Keenam, jantung bocor dan yang ketujuh yaitu Kyphosis Congenitial, kelainan pada tulang punggung. Sehingga membuat bayi berumur enam bulan ini saat digendong seperti orang bungkuk.
Di rumah singgah
Nova Revianty dan suaminya, Deddy Ardiansyah, serta Syakira sudah dua bulan tinggal di rumah singgah. Rumah singgah ini milik Pemerintah Kabupaten Bangka Tengah yang dibangun sekitar lima tahun yang lalu.
Hampir setiap hari, kedua orangtua Syakira bolak balik ke RSCM untuk mendapatkan pengobatan. Tetapi, sejauh ini belum dirasakan hasilnya.
Nova kemudian mengungkapkan pengalamannya ketika pertama kali datang ke RSCM.
“Pertama kita ke RSCM, terus kita dibilang, ibu kayaknya ini kasusnya langka deh bu, untuk tindakan sepertinya tidak ada,” ujar Nova mengulang pernyataan petugas kesehatan.
Hal itu membuat kedua orangtua Syakira teramat sedih karena sudah dua bulan di Jakarta, tetapi hasilnya belum dirasakan.
Selain ke RSCM, ibu dan ayah Syakira juga memeriksakan mata bayi ke rumah sakit yang lain, tetapi hasilnya sama.
“Ya udah jadi untuk mata kita nggak kontrol lagi, karena tidak bisa diapa-apakan lagi, jadi kemungkinan Syakira tidak bisa melihat,” katanya.
Tetapi, Nova dan Deddy tak pernah menyerah. Mereka tetap bersemangat demi kesehatan anaknya.
Sekarang, mereka sedang mengusahakan untuk fokus pada penanganan organ-organ tubuh Syakira, terutama Jantung. (Maidian Reviani)
