Infografis
Suara.com - Merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia 2024 (World Rare Disease Day), Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia menggelar acara lari dan jalan bersama di area Car Free Day FX Sudirman, Jakarta, dalam upaya menggaungkan kesadaran, pemahaman dan dukungan terhadap penyakit langka yang mempengaruhi kehidupan banyak orang di seluruh dunia, terutama di Indonesia.
“Senang, bersyukur dan terharu dapat berkumpul bersama sahabat-sahabat pegiat lari, pasien dan keluarga, para dokter, merayakan bersama World Rare Disease Day 2024. Semoga sinergi kekuatan komunitas ini membawa dampak besar untuk awareness dan kepedulian serta dukungan lebih jauh masyarakat Indonesia terhadap penyakit langka yang banyak diderita oleh anak-anak," kata Ketua Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami.
Ia menambahkan Rare Disease Day Social Run adalah acara tahunan yang bertujuan untuk merayakan kebaikan di Hari Penyakit Langka agar bisa selalu bersyukur dan menghargai apa yang dimiliki saat ini.
"Tahun ini dengan tema “5K Run for Rare”, kami gelar dengan format yang berbeda agar lebih banyak pihak dapat terlibat dan berkolaborasi,” imbuh Peni.
Baca Juga: Kenali 3 Gejala Cerebral Atrophy yang Dialami Anak Jevier Justin
Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia kembali menggelar rangkaian acara “Peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia 2024” yang dimulai pada 29 Februari 2024 dengan kegiatan yang dilakukan secara online yaitu Patient Zoom Gathering dengan tema: “Show Your True Colors” dan dihadiri oleh pasien penyakit langka dari seluruh Indonesia beserta tim dokter dan tim yayasan.
Kegiatan ini diselenggarakan karena merupakan momen langka yang terjadi empat tahun sekali.
“Perhatian dan kepedulian dari komunitas dan masyarakat begitu penting, karena ada ungkapan to cure sometimes, but to comfort always, yang bermakna bahwa ikhtiar dokter dan tenaga kesehatan kadang ada batasnya, namun kebersamaan, perhatian dan kepedulian sesama mampu mendampingi lebih jauh. Dalam momen istimewa ini, semoga gaungnya menjangkau banyak pihak, sampai ke Pemerintah menggugah dukungan lebih jauh untuk keluarga dan pasien,“ kata Wakil Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka, RSCM, dr. Klara Yuliarti, Sp.A (K) di kesempatan yang sama.
Turut memeriahkan ajang Social Run ini, aktris dan duta Penyakit Langka Indonesia, Joanna Alexandra dan aktris sekaligus sukarelawan Yayasan, Vinessa Inez bergabung bersama peserta lari berlari hingga ke garis Finish.
Sejumlah acara pendukung digelar di halaman depan FX Senayan, antara lain door prize, fun games. Penampilan heboh dari penyanyi Aqi dan Tiket Band membawakan sejumlah lagu hitsnya.
Baca Juga: Selamat! Joanna Alexandra Umumkan Anaknya yang Idap Penyakit Langka Sudah Siap Masuk TK
“Alhamdulillah acara berjalan lancar dan antusiasme yang luar biasa. Senang sekali bisa tampil dan menghibur sekaligus menyaksikan banyak peserta yang ikut meramaikan acara ini, memberi semangatnya, cintanya, dan kepositifan,” ujar Aqi dan Tiket Band yang baru saja merilis single bartajuk Senjana.
