Infografis
Suara.com - Kabar bahagia dibagikan Artis Joanna Alexandra yang mengumumkan anaknya, Ziona Eden Alexandra atau Baby Ziona yang idap penyakit langka Campomelic Dysplasia, akan segera masuk sekolah TK.
Kabar ini dibagikan Joanna dalam acara peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia 2023, yang diperingati pada 28 Februari setiap tahunnya.
Acara yang digelar secara online, Selasa (28/2/2023) melibatkan para pakar dan pemangku kepentingan seperti Menteri Kesehatan, Budi Gunadi Sadikin ini membuat Joanna bersyukur dan mengingat kembali momen tegaknya diagnosa penyakit yang diidap anak keempatnya itu.
Joanna bercerita jika kini Ziona sudah bisa berjalan, dan berusia 6 tahun, bahkan dalam waktu dekat ia akan segera masuk sekolah TK dan bersosialisasi dengan anak-anak lainnya.
"Nggak nyangka udah 6 tahun, sudah bisa berjalan dan besok udah mau masuk TK," ungkap Joanna.
Menurut Joanna, dengan tegaknya diagnosa atau bisa mengetahui penyakit langka apa yang diderita sang buah hati, memudahkan orangtua apa langkah yang bisa dilakukan, agar anaknya bisa hidup sehat di kemudian hari.
"Aku senang banget waktu itu, karena sebelum ulang tahun Ziona yang pertama atau tepatnya di 11 bulan, akhirnya tegak diagnosa ia mengalami Campomelic Dysplasia," cerita Joanna.
Campomelic Dysplasia adalah sindrom kelainan langka yang mempengaruhi perkembangan tulang rangka, sistem reproduksi serta wajah.
Istilah ini berasal dari kata Yunani, yang berarti tulang bengkok, karena penderitanya biasanya lahir dengan tulang kaki atau tangan yang bengkok.
Namun tegaknya diagnosa penyakit langka Baby Ziona juga bukan tanpa perjuangan, karena saat itu sampel darah harus dikirim ke Belanda, karena pemeriksaan belum mumpuni dilakukan di Indonesia.
"Karena saat itu sampel darah sampai harus dikirim ke Belanda, nunggu hasilnya juga 40 hari, sebelum 1 tahun dikasih hadiah diagnosa," ujar Joanna.
Perempuan yang kini menjadi single parent, setelah suaminya Raditya Oloan berpulang lebih dulu pada 6 Mei 2021 lalu itu juga mengaku bersyukur, mengenal Yayasan Mucopolly Sacharisodis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia,
Dengan mengenal yayasan ini juga ia jadi banyak bertemu dengan para pakar, termasuk bertemu dengan para orangtua dengan anak penyakit langka sehingga bisa saling mendukung.
"Aku masih ingat saat itu nggak tahu apa penyebabnya, anak keempat aku Ziona lahir dengan beberapa kelainan di kaki, masalah pernapasan, kelainan pendengaran, kelainan tulang belakang dan lubang di Jantung," tutup Joanna.
