Infografis
Membuka kelas edukasi
IC4RD memang kuat secara online, seperti di media sosial instagram @indonesiacareforrarediseases dan Facebook, Mereka juga kerap berdiskusi di grup Whatsapp. Tapi bukan berarti tidak pernah bertemu, mereka pun suka kopi darat alias bertemu tatap muka untuk melakukan beragam kegiatan.
Salah satu kegiatan yang dilakukan, seperti membuka sesi talkshow tentang cara penanganan penyakit langka dan sebagainya. Tak main-main, para pakar seperti dokter hingga psikolog dihadirkan dalam acara itu.
Tidak hanya bagi mereka yang mengidap penyakit langka. Sering juga komunitas ini memberikan edukasi dan pemahaman kepada masyarakat, untuk sama-sama menjadi support sistem bagi mereka yang 'istimewa'.
Baca Juga: Idap Penyakit Langka yang Tak Bisa Sembuh, Kulit Bocah Ini Sering Berdarah
Perlu diingat juga kondisi rare diseases ini tidaklah menular, dan juga tidak selalu menurun pada genetik sebelumnya. Tapi sangat mungkin diturunkan pada generasi setelahnya. Jadi, jangan lagi memandang anak-anak ini seolah virus yang bisa menjangkit siapapun dan membuat diskriminasi.
Penyakit-penyakit langka itu seperti anak yang lahir tanpa bola mata, kista di rahim, atau kanker serviks pada anak padahal ia belum menstruasi dan belum aktif secara seksual.
Pemahaman dan pengetahuan dasar kepada masyarakat akan kondisi penyakit langka ini, akan membuka wawasan masyarakat, bersyukur tentang hidup dan mau berbuat lebih baik. Hal ini membuat kehadiran anak-anak ini jadi lebih 'sempurna'.
Di Februari 2020 mendatang, IC4RD akan menyelenggarakan 2 event dalam rangka memperingati Rare Disease Day 2020. Event pertama di 2020 sudah berlangsung di Malang bersamaan dengan Dies Natalis FK Universitas Brawijaya.
Keanggotaan terbuka dan berharap kerjasama pemerintah
Baca Juga: RSCM Dorong Implementasi Peraturan Bantu Anak Penyakit Langka
Karena visi dan misinya semakin banyak orang yang teredukasi tentang penyakit langka ini, khususnya orangtua penyintas, Wynanda membuka diri pada siapapun yang hendak bergabung dalam komunitas.
Anggota diskusi grup Whatsapp sendiri sudah mencapai 256 anggota atau sudah hampir penuh. Tapi untuk sosial media, IC4RD sangatlah terbuka siapapun yang ingin bertanya dan bergabung.
Tak lupa, Wynanda mengatakan ia sangat membutuhkan peran serta pemerintah untuk mengurangi angka kematian pada nak dengan kondisi penyakit langka.
"Kami tidak bisa bekerja sendiri, karena perawatan pasien dan penyintas pasti akan melibatkan fasilitas kesehatan yang ada di negara ini. Tidak mudah dan tidak murah juga," ungkapnya.
Sayangnya, fasilitas diagnosis masih sangat terbatas di Indonesia, padahal ini adalah ujung tombak untuk mengetahui lebih detail kelainan apa yang dialami sang anak. Begitupun pengobatan yang akan dilakukan mengacu pada diagnosis itu sendiri.
"Makanya kita butuh dukungan pemerintah, dari Kementerian Kesehatan dan instansi lainnya yang berkaitan," tutupnya.
