Infografis
Suara.com - Penyakit hemofilia adalah gangguan perdarahan genetik yang menyebabkan darah sulit membeku, sehingga perdarahan berlangsung lebih lama dari normal. Kondisi ini sering kali terjadi pada laki-laki dan dapat menyebabkan perdarahan spontan tanpa penyebab yang jelas serta perdarahan berat setelah cedera atau operasi.
Diperkirakan terdapat sekitar 400.000 penderita hemofilia di seluruh dunia, dengan sekitar 27.000 di antaranya berada di Indonesia. Namun, hanya sekitar 3.000 pasien di Indonesia yang terdiagnosis dan tercatat dalam Annual Report 2021 oleh World Federation of Haemophilia.
Menurut Ketua ad interim Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), penanganan penyakit hemofilia di Indonesia masih kurang optimal. Hemofilia di Indonesia tergolong underdiagnosed, dengan banyak pasien yang baru didiagnosis setelah mengalami perdarahan berat. Hal ini meningkatkan risiko komplikasi kecacatan bahkan kematian. Saat ini, hanya sekitar 11% dari penderita hemofilia di Indonesia yang terdiagnosis.
Komplikasi dan Risiko
Salah satu komplikasi serius dari hemofilia adalah terbentuknya inhibitor, yang dapat meningkatkan risiko perdarahan serius dan kelainan sendi yang progresif. Prevalensi inhibitor pada pasien hemofilia anak di Indonesia adalah 9,6% berdasarkan data penelitian tahun 2022. Menurut Dr. Novie, sistem penanganan hemofilia perlu diperbaiki untuk mengurangi risiko dan komplikasi, serta meningkatkan kualitas hidup pasien baik dengan atau tanpa inhibitor.
Peran HMHI dalam Penanganan Hemofilia
Hemofilia adalah kelainan bawaan seumur hidup akibat kekurangan faktor pembekuan dalam darah. Dr. Novie menekankan pentingnya penanganan cepat dan tepat agar pasien dapat memiliki kehidupan yang normal. HMHI berkomitmen untuk meningkatkan perawatan hemofilia di Indonesia melalui diagnosis dini, pengobatan, dan rehabilitasi. Selain itu, HMHI juga berfokus pada peningkatan pengetahuan dan kapasitas tenaga kesehatan mengenai diagnosis dan tatalaksana hemofilia yang komprehensif.
"Bagi kami, sangat penting untuk meningkatkan pengetahuan serta kapasitas dari para tenaga kesehatan di Indonesia mengenai diagnosis dan dan tatalaksana hemofilia yang komprehensif, serta melibatkan multidisipin. Pada saat yang sama, terus mengedukasi masyarakat dan pasien untuk lebih waspada terhadap gejala-gejala hemofilia seperti: cenderung mudah mengalami memar di permukaan kulit, perdarahan yang sulit berhenti, terdapat darah pada urin dan feses. Semakin cepat hemofilia didiagnosis dan ditangani, semakin optimal pengobatan yang dapat diberikan,” papar dr. Novie, dalam keterangannya pada Suara.com, Rabu (16/7/2024).
Kongres Nasional HMHI dan Upaya Peningkatan Penanganan
Baca Juga: Solusi Diabetes, Teknologi Cahaya untuk Pantau Gula Darah Tanpa Jarum
HMHI mengadakan Kongres Nasional (KONAS) ke-7 pada tanggal 13-14 Juli 2024 dengan tema “Equitable Access for Improving Diagnosis and Optimal Hemophilia Care and Other Bleeding Disorders in Indonesia”. Fokus kongres ini adalah meningkatkan akses setara untuk diagnosis dan perawatan optimal bagi pasien hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya.
