Infografis
Suara.com - Penyakit langka gangguan pembekuan darah atau hemofilia masih kurang diperhatian pemerintah Indonesia. Buktinya terapi profilaksis tidak semuanya ditanggung BPJS Kesehatan, kenapa ya begitu?
Hemofilia adalah kelainan langka gangguan pembekuan darah akibat kurangnya faktor pembekuan yakni protein pembekuan darah. Darah pada seorang penyandang hemofilia tidak mudah membeku selaiknya orang normal, dan membutuhkan lebih lama untuk proses pembekuan darahnya. Inilah sebabnya saat orang dengan hemofilia alami luka pendarahan, maka sulit dihentikan.
Sedangkan World Federation of Hemophilia (WFH) dan Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) Tatalaksana Hemofilia saat ini merekomendasikan terapi profilaksis untuk pasien hemofilia A sebagai pilihan utama.
Ditambah banyak penelitian menunjukkan efektivitas terapi profilaksis lebih baik dibanding terapi on demand untuk menurunkan kejadian perdarahan. Bahkan biayanya lebih terjangkau untuk pengobatan jangka panjang.
Baca Juga: Selain Alami Gizi Buruk, Bayi 2 Tahun di Karawang Idap Penyakit Langka
Sayangnya, tidak semua pilihan terapi profilaksis tersedia dijamin dalam JKN atau BPJS Kesehatan, atau jikapun tersedia saat praktiknya ada keterbatasan.
Dokter Spesialis Anak, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Dr.dr.Novie Amelia Chozie, Sp.A(K) menjelaskan rekomendasi pemberian konsentrat untuk bantu pembekuan darah sangat dibutuhkan pasien hemofilia.
“Terapi profilaksis untuk mencegah perdarahan dapat dilakukan dengan memberikan faktor pembekuan, berupa faktor VIII dosis rendah atau bypassing agent untuk pasien-pasien dengan antibodi faktor VIII, maupun non-factor replacement therapy, yaitu emicizumab," ujar Dr. Novie melalui keterangan seminar nasional yang diadakan Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) 21 hingga 22 Juli 2023, yang diterima suara.com, Jumat, (21/7/2023).
Ia menambahkan salah satu contoh terapi profilaksis untuk pasien hemofilia A, yaitu terapi emicixumab. Terapi ini bisa diberikan pada pasien baik dengan atau tanpa inhibitor yaitu zat penghambat laju hemofilia.
Khususnya terapi ini juga diperlukan pada kasus pasien dengan pembuluh darah vena yang sulit ditembus, karena pemberian emicizumab diberikan dengan cara disuntik atau subkutan suntikan.
Baca Juga: Selamat! Joanna Alexandra Umumkan Anaknya yang Idap Penyakit Langka Sudah Siap Masuk TK
Tapi Ketua HMHI, Prof. Dr. Djajadiman Gatot, Sp.A(K) mengakui meski PNPK sudah mengadopsi pengobatan inovatif, pada praktiknya akqn sangat dipengaruhi kondisi dan kebijakan rumah sakit.
"PNPK diturunkan menjadi Panduan Praktik Klinis (PPK) yang disesuaikan dengan kondisi masing-masing rumah sakit, sesuai dengan fasilitas dan sumber daya manusia yang ada. Akibatnya, pasien tidak bisa mendapatkan pengobatan yang optimal dan sangat bergantung dari rumah sakit yang menanganinya," jelas Prof. Djajadiman.
Selain itu tantangan hemofilia adalah penyakit seumur hidup, sehingga biaya pengobatan cukup jadi kendala bagi pasien. Apalagi data Profil Kesehatan Indonesia, Kementerian Kesehatan tahun 2021 menyebutkan, pembiayaan hemofilia mencapai lebih dari Rp 500 miliar. Sedangkan jumlah ini menurut Dr. Novie bisa diminimalisir atau dimaksimalkan dengan terapi profilaksis yang lebih inovatif dan dibutuhkan pasien.
"Terdapat pengobatan inovatif yang lebih baik dari segi manfaat, namun juga lebih efisien dari segi total biaya perawatan yang tidak hanya terkait biaya obat," ungkap Dr. Novie.
"Sebuah studi lokal menggunakan pendekatan model simulasi mengenai pemberian profilaksis dengan obat inovatif emicizumab terbukti menghemat anggaran negara sebesar Rp 51 miliar dalam waktu 5 tahun dibandingkan dengan tanpa emicizumab," lanjutnya.
Adapun pembahasan terapi profilaksis jadi salah satu fokus utama yang dibahas dalam simposium nasional HMHI 2023. Selain itu dibahas juga diagnosa dan profilaksis dosis rendah dalam pertemuan tersebut.
"Serta mengedukasi keluarga, penyandang hemofilia, dan masyarakat luas tentang hemofilia dan penanganannya, termasuk pengobatan inovatif yang dapat memberikan penanganan yang optimal bagi penderita hemofilia," ungkap Ketua Simposium Nasional HMHI, Dr. Fitri Primacakti, Sp.A(K).
