Infografis
Suara.com - Hemofilia atau kelainan pembekuan darah menjadi salah satu penyakit langka yang perlu jadi perhatian. Data resmi tahun 2021 terdapat 27.636 kasus di Indonesia. Sayang, sulitnya akses kesehatan membuat pasien kerap datang dalam kondisi terlambat dan berisiko disabilitas hingga kematian.
Dokter spesialis anak konsultan hematologi onkologi, Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp. A (K), mengatakan, di RSUPN dr Cipto Mangunkusumo (RSCM), setiap bulannya ada 2 hingga 3 kasus baru hemofilia dan 50 persennya datang dalam kondisi terlambat.
“Sudah komplikasi. Pendarahan otot yang akhirnya menjepit syaraf atau pendarahan sendi yang berulang yang mengakibatkan sendi mengalami kerusakan atau artropati hemofilik,” kata dr Novie pada wartawan, baru-baru ini ditulis Jumat (2/6/2023).
Penanganan kasus hemofilia memang masih menghadapi berbagai tantangan terutama di negara berkembang seperti Indonesia. Hemofilia masih jarang mendapatkan perhatian. Hal ini terbukti dari 27.636 kasus pada 2021, hanya 2.425 pasien yang terdiagnosa hemofolia A dan mendapat perawatan.
Penyakit ini juga berbiaya mahal. Dari data BPJS Kesehatan pada 2020, hemofilia merupakan penyakit keenam terbesar dalam klaim Jaminan Kesehatan Nasional (JKN).
Gejala hemofilia biasanya muncul pada anak laki-laki yang memiliki ibu carier atau pembawa. Penyebab hemofilia adalah kekurangan faktor pembeku darah dalam plasma darah. Ada tiga derajat tingkat keparahan hemofilia, yakni ringan (kadar faktor pembekuan darah 5-40 persen), sedang (kadar faktor pembekuan darah 1-5 persen), dan berat (kadar faktor pembekuan darah 1 persen). Pada keadaan berat, pendarahan dalam otot dapat terjadi meski tidak ada sebab.
Menurut dr Novie, sejauh ini yang dilakukan adalah skrining melalui riwayat keluarga yang sering mengalami perdarahan. Bisa juga dengan mengamati kondisi anak yang mudah terluka.
“Jika di sekitar kita ada bayi atau balita laki-laki, mudah memar, dan sendi besar (lutut dan siku) bengkak, segera dikonsultasikan ke dokter,” katanya.
Sejauh ini banyak pasien dengan hemofilia berat yang datang ke dokter dalam kondisi sendi bengkak.
dr. Novie mewanti-wanti apabila anak sudah terdiagnosa sejak dini, diharapkan orang tua memberikan ruang yang aman bagi pergerakan anak. Sebab pada pasien hemofilia, benturan atau trauma ringan saja dapat menyebabkan pendarahan dalam ototnya.
Baca Juga: Semakin Kurus, Ternyata Ruben Onsu Idap Penyakit Langka
“Dalam penemuan kasus atau diagnosis dan pengobatan hemofilia di Indonesia terdapat beberapa masalah,” kata konsultan hematologi onkologi anak tersebut.
