Infografis
Suara.com - Pengobatan hemofilia umumnya perlu dilakukan seumur hidup, lantaran penyakit tersebut disebabkan adanya kerusakan pada kromosom X yang diturunkan. Namun kendala yang kerap kali terjadi bahwa harga obat yang terlalu mahal.
Meski saat ini obat hemofilia juga telah ditanggung oleh pemerintah melalui BPJS, namun dosis yang bisa didapatkan pasien kerap kali tidak mencukupi.
Menurut Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) prof. dr. Djajadiman Gatot, Sp.A., kekurangan dosis yang didapatkan pasien biasanya disebabkan limit pembiayaan yang dari BPJS yang tidak sesuai dengan kebutuhan pasien.
"Jadi masih sulit bagi penyandang untuk mendapat pengobatan yang pas betul, kebanyakan kurang. Misalnya, kebutuhannya 1000 unit, dia cuma dapat 500. Karena sampai saat ini ditanggung oleh BPJS jadi memiliki suatu patokan yang ada limit biaya pengobatan," kata dokter Djaja dalam webinar Hari Perayaan Hemofilia, Kamis (15/4/2021).
Baca Juga: Hari Hemofilia Sedunia, Ketahui Penyebab dan Jenis Kelainan Langka ini!
Selain pengobatan Hemofilia yang telah ada saat ini, dokter Djaja mengatakan bahwa HMHI juga tengah mengupayakan agar terapi profilaksis berupa pencegahan juga bisa ditanggung oleh BPJS. Menurutnya, profilaksis bisa lebih membantu agar pasien hemofilia tidak harus merasakan sakit atau bengkak pada tubuhnya.
"Jangan sampai dia mengalami pendarahan yang berat, terutama pada sendi. Karena itu salah satu bagian tubuh yang selalu kita pakai. Ini yang justru menghawatirkan. Sendi yang paling sering adalah lutut, siku, dan engkel atau pergelangan kaki," jelasnya.
Pengobatan profilaksis dinilai bisa meningkatkan kualitas hidup, terutama bagi pasien hemofilia anak-anak. Selain itu, pemberian dosis yang diberikan juga tidak terlalu tinggi, karena disesuaikan dengan berat badan dan diberikan ketika pasien belum mengalami kekambuhan.
"Pemberiannya rutin, biasanya kalau kita mengingat klasifikasinya, berat, ringannya. Yang berat kurang dari 1 persen kadar faktor hemofilianya, yang sedang 1 sampai 5 persen. Kemudian di atas itu adalah ringan," jelas dr. Djaja.
Namun pemberian profilaksis harus diberikan secara berlanjut. Kemungkinan dua hingga tiga kali dalam seminggu, lanjutnya. Hingga kondisi pasien dianggap membaik dan kualitas hidupnya juga lebih optimal.
Baca Juga: Lidah Pria ini Mendadak Hitam dan Bengkak, Ternyata Tanda Hemofilia!
"Ini yang masih kita perjuangkan pada BPJS supaya kita bisa menerapkan hal ini, maka kita bisa meningkatkan kualitas hidup penyandang hemofilia ini sudah dibuktikan penelitiannya di Indonesia. Hasilnya sangat bagus sehingga penelitian ini kita bisa sampaikan kalau kita bisa pakai profilaksis," ujarnya.
