Infografis
Suara.com - Setiap 28 Februari selalu dirayakan sebagai Hari Penyakit Langka Sedunia. Sesuai namanya, kasus penyakit langka tergolong penyakit yang sangat jarang ditemukan.
Karena alasan itu juga, pelayanan pengobatan penyakit langka sangat terbatas akibat terbatasnya penelitian dan obat yang tersedia.
Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Cipto Mangunkusumo Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), mengatakan bahwa penyakit langka dapat mengganggu kualitas hidup pasien bahkan mengancan jiwanya.
Sayangnya, penyakit tersebut kerap dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang seperti Indonesia.
"Karena jumlah pasien yang sedikit. Prevalensi kejadian yang rendah yaitu sekitar 1:2.000 populasi atau kurang dari 2000 pasien di populasi," kata dokter Damayanti dalam webinar Perayaan Hari Penyakit Langka 2021, Minggu (28/2/2021).
Menurut Damayanti, sebenarnya pasien penyakit langka cukup banyak secara kolektif. Di Benua Asia saja, jumlah pasien penyakit langka yang sudah berhasil diidentifikasi ada lebih dari 7.000 orang.
Kondisi itu tentu memengaruhi kehiduoan orang lain juga, terutama caregiver atau pendamping pasien.
Lebih dari 80 persen penyakit langka diturunkan secara genetik, lanjutnya. Karena itu, orangtua disarankan untuk memahami tentang adanya penyakit langka yang bisa diturunkan.
“Agar ketika dihadapi dengan penyakit ini dapat memberikan langkah penanganan terbaik yang dibutuhkan oleh anak,” jelasnya.
Baca Juga: Salah Penanganan Saat Patah Tulang Bocah Ini Terpaksa Harus Diamputasi
Hari Penyakit Langka Sedunia selalu diperingati setiap 29 Februari. Khusus tahun ini, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia yang selalu rutin menggelar perayaan sehak 2016 itu mengusung tajuk "Illuminate Buildings”.
