Infografis
Suara.com - Saat kecil banyak anak ingin bermain di luar di bawah matahari atau bahkan rintik hujan. Tapi sayangnya, ada beberapa anak di luar sana yang tidak bisa bermain di bawah sinar matahari.
Dilansir dari World of Buzz, bocah 6 tahun bernama Muhammad Faris Amsyar Mohd Zurari dari Pengkalan Chepa, Kelantan, yang hidup dengan Epidermolysis Bullosa (EB) tidak dapat terkena cuaca panas.
ia juga tidak dapat menggores atau menggosok apapun termasuk pakaian atau mainan, jika tidak , kulitnya akan menjadi luka, melepuh dan akan rontok.
Anak laki-laki yang malang itu menderita EB sejak lahir. Hal yang membuatnya lebih menyedihkan bahwa penyakit itu tampaknya tidak ada obatnya dan dia harus menanggungnya selama sisa hidupnya.
Baca Juga: Suasana Haru Iringi Prosesi Pemakaman Dalang Ki Seno Nugroho
Ibunya, Norazilawani Zi yang berusia 36 tahun mengatakan bahwa ketika Faris lahir melalui operasi di Rumah Sakit Raja Perempuan Zainab II (HRPZ II) karena lahir sungsang, Faris keluar tanpa kulit di kaki kanannya sampai ke titik di mana dia urat nadi bisa dilihat dari lutut hingga kakinya.
Dokter rupanya telah memastikan bahwa itu karena penyakit EB.
Ia mengatakan bahwa kulit Faris, dibandingkan dengan kedua saudara kandungnya, sangat sensitif sehingga ia hanya bisa dikurung di dalam ruangan untuk mencegah agar kulitnya tidak terluka.
“Awalnya hanya bisa dilihat di kakinya, tapi seiring berjalannya waktu, semakin parah hingga ke seluruh tubuhnya. Tidak hanya terjadi pada lapisan luar kulitnya yang terluka dan bisul, tapi sekarang lapisan dalam juga mudah sobek, termasuk gusinya yang membuatnya sulit makan, ”ujarnya.
Ia melanjutkan, meski matanya tidak bermasalah, selain semua kuku jari kaki dan kukunya rontok saat usianya di atas setahun, ia juga diperkirakan akan menjalani operasi pada Februari 2021 untuk mencabut sebagian giginya yang rusak dan rapuh guna mencegah infeksi bakteri.
Baca Juga: Alasan Kenapa Pasien dengan HIV AIDS Kerap Alami Bintil di Kulit
Untuk fokus sepenuhnya pada kesehatannya, sang ibu harus berhenti dari pekerjaannya sebagai juru tulis di sebuah perusahaan asuransi lima tahun lalu.
“Tapi sejak tahun lalu, saya membuka warung jajan di dekat rumah kami untuk memenuhi kebutuhannya dengan penghasilan harian sekitar Rp170 ribu,” tambahnya, selain bergantung pada penghasilan suaminya sebesar Rp 350 ribu sehari sebagai buruh kasar.
Biaya perawatan Muhammad Faris mencapai Rp6,9 juta sebulan, termasuk peralatan kebersihan untuk luka-lukanya serta susu spesial seharga Rp62 ribu untuk satu kaleng, yang akan bertahan sekitar dua minggu.
Mereka juga menerima bantuan bulanan sebesar Rp1,2 juta dari Departemen Kesejahteraan Sosial (JKM).
