Infografis
Suara.com - Tubuh Ridho memerah dan kaku ketika wartawan datang ke kediamannya di RT 5 RW 5, Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Selasa (14/1/2020). Bocah usia 4 tahun bernama lengkap Muhammad Ridho Fauzi ini memiliki kondisi kulit yang tak biasa, lantaran kelainan genetik langka yang dideritanya sejak lahir.
Siang itu, kisaran pukul 12.00 WIB, Ridho baru saja bangun dari tidur siangnya. Ia merasa kepanasan, dan kepada ibunya, Siti Nur Endah (41), berulang kali ia minta disemprot dengan cairan khusus di bagian kepalanya.
"Memang selalu meminta disemprot, kalau tidak, sekujur tubuhnya akan memerah karena kepanasan," kata Endah, sapaan ibunya ketika wartawan berkunjung ke kediamannya.
Ridho sudah sejak lahir didiagnosa kelainan genetik langka Harlequin Ichthyosis atau yang dikenal dengan sindrom kulit kura-kura. Efeknya, kulit di seluruh tubuh Ridho selalu mengelupas. Hal ini tentu berbeda dengan kondisi kulit normal.
Baca Juga: Studi: Kopi Bantu Atasi Gejala Kelainan Genetik Langka pada Anak
"Ridho setiap mandi, paling tidak harus berendam selama 2 atau 3 jam. Agar kulitnya lemas. Kalau mandinya normal saja sehari dua kali. Tapi setengah jam sebelum mandi saya oleskan minyak lentik, minyak yang dibuat dari minyak kelapa," kata Endah yang berprofesi sebagai guru wiyata bakti di TK Pratiwi Kalibagor.
Dari ketiga anaknya hasil pernikahan dengan Gesang Budi Sukmono (43) yang bekerja sebagai karwayan swasta di Jakarta, Ridho adalah anak terakhir. Kedua kakaknya terlahir normal. Ia mengaku tidak memiliki keturunan genetik selama ini. Menurutnya yang rajin membaca artikel di internet, kelainan yang diderita anaknya termasuk langka, 1 di antara 1 juta anak di dunia.
"Kami tidak pernah sedikitpun mengharapkan batuan materi, tapi ketika ada yang datang membawa materi, masa iya kami tolak. Yang utama, bantuan doa dari masyarakat," ujarnya.
Endah sendiri bukannya tak melakukan usaha apapun, karena ia sudah seringkali berkonsultasi dengan dokter. Namun menurutnya, kelainan genetik langka tersebut belum ditemukan obatnya.
Proses kelahiran Ridho yang tak terlupakan...
Baca Juga: Kelainan Genetik Hantui Wanita yang Hamil di Atas Usia 36 Tahun
Kontributor : Anang Firmansyah
Endah memiliki cerita yang mungkin tidak akan dilupakan usai proses kelahiran. "Pertama kali saya melihat Ridho itu setelah berumur 9 hari. Karena keluarga dan perawat juga menunggu waktu yang tepat. Begitu saya melihat Ridho untuk pertama kalinya, langsung shock dan mau pingsan. Saya istighfar terus sampai saya tenang dan siap untuk menggendong," ujarnya.
Ia merasa beruntung karena Ridho tumbuh hingga sekarang berusia 4 tahun dan lancar berkomunikasi. Menurutnya, harapan hidup orang yang mengidap kelainan genetik Harlequin Ichthyosis tidak akan lama setelah lahir.
"Saya sering mengajak bersosialisasi ke luar, kaya kemarin terakhir ke pantai. Membiasakan agar Ridho tidak merasa minder. Selain itu juga agar bisa berkomunikasi," katanya.
Dulu, lingkungan keluarga dan warga sekitar sempat mengucilkan anaknya. Bahkan, sampai ada yang menyebut sebagai anak genderuwo.
"Saya tidak marah kalau mendengar istilah itu, hanya saja saya menangis dan nelangsa. Mungkin karena Ridho berbeda dari lainnya. Saya menyadari itu," ungkapnya.
Justru dari situlah ia mulai optimis, memberi semangat ke Ridho agar bisa bertahan hidup. Perlahan pola pikir Endah berubah. Ia meyakini bahwa kelahiran Ridho membawa keberkahan baginya.
"Saya berpikirnya Ridho memberi kekuatan bagi saya. Kata perawat, Ridho semangat hidupnya tinggi karena nangisnya semakin kencang. Biasanya, kalau kasus seperti ini, setelah lahir tidak nangis," lanjutnya.
Ia ingin memberikan 'suntikan' semangat kepada orangtua lain yang kebetulan bernasib sama seperti dirinya. Karena menurutnya, kebanyakan orangtua langsung putus asa melihat kondisi anaknya yang terlahir mengidap kelainan genetik ini.
"Harapan saya ke arah medis, karena obatnya belum ditemukan. Saya harap bagi keluarga lainnya yang kebetulan mempunyai anak seperti ini, bisa mengikuti cara saya. Kalau ada yang kebetulan memiliki anak seperti ini, silahkan berbagi cerita kepada saya," katanya membuka diri.
Ketika ditanya wartawan mengenai cita-citanya, Ridho yang saat itu sedang sibuk dengan mainannya, mengaku bercita-cita menjadi dokter kulit.
"Saya kepengin menjadi dokter kulit kalau sudah besar," jawabnya dengan nada lirih.
Kontributor : Anang Firmansyah
