Infografis
Suara.com - Kehidupan masa kanak-kanak dan remaja seharusnya menjadi momen yang paling menyenangkan. Namun tidak bagi Ine, seorang gadis 16 tahun yang menerima banyak bullying dari lingkungan karena kondisi fisiknya berbeda.
Melakui akun Twitternya, Ine memperkenalkan dan menceritakan kondisinya, sekaligus mencari teman. Ia adalah penderita sindrom marfan, suatu penyakit langka yang belum ada obatnya.
"Aku divonis marfan syndrom dari umur 9 bulan. Sebelum aku diketahui kalau aku mempunyai penyakit sindrom marfan, mamaku sempet curiga karena ciri-ciri tubuhku ada yang tidak normal," tulis Ine di Twitter.
Sejak itu Ine mengunjungi dokter dan mengetahui ternyata penyakitnya sudah memengaruhi mata, tulang, dan jantung. Dokter lantas menyarankannya operasi mata. Jika tidak, ia bisa saja buta.
Baca Juga: Derita 4 Sindrom Langka, Gadis 14 Tahun Tidak Bisa Konsumsi Makanan Padat
"Aku dioperasi ketika usiaku sekitar 4 atau 5 tahun, dioperasi 2kali (mata kanan & kiri) tapi tidak dalam waktu yang bersamaan. Aku sangat bersemangat & nggak ada rasa takut, mungkin karena aku masih kecil dan belom ngerti apa-apa," tulisnya.
Gadis asli Pati ini pun harus bolak-balik Jakarta-Pati demi melakukan pengobatan penyakitnya. Namun setelah beberapa waktu pasca operasi, Ine mulai merasakan hal aneh di mata kirinya yang terus berair sampai akhirnya gelap.
Ternyata mata sebelah kiri Ine mengalami buta permanen. Saat itu, Ine dan ibunya tidak bisa melakukan apapun selain berserah kepada Tuhan.
Darahnya sempat dikirim ke Belanda untuk penelitian tetapi tidak ada kelanjutan. Penyakitnya memang sangat langka dan dokter hanya bisa memberikan pencegahan agar tidak semakin parah.
Ine tidak boleh olahraga atau melakukan kegiatan fisik lain yang membuat lelah sehinga bisa memperparah kondisi jantungnya.
Baca Juga: Remaja Ini Alami Sindrom Langka Hingga Tidak Bisa Makan Berbulan-bulan
"Kata dokter, jantungku itu sangat tipis, bagaikan balon yang ditiup terlalu besar dan akhirnya bisa pecah. Kalau sudah pecah, aku meninggal," ungkap dia.
Seiring berjalannya waktu, mata Ine semakin bengkak dan berubah warna. Ia pun hanya bisa menerima keadaaannya walau kepedihan hidupnya semakin bertambah.
Orangtuanya yang bercerai. Keluarga baru ibunya sering mengolok kondisinya. Teman-teman sekolahnya juga selalu mengejek kondisinya.
Kehidupan penuh dengan kesedihan karena setiap hari mendapat bully sempat membuat Ine ingin mengakhiri hidup. Baginya, sekolah dan rumah ayah tirinya bagaikan neraka.
Sampai akhirnya ibu Ine berpisah dengan ayah tirinya dan mereka tinggal di tempat lain. Meski begitu, Ine tetap saja mendapat bully dari teman-teman di sekolahnya.
Kini kondisi skoliosisnya semakin terasa sakit dan bengkok. Ia sempat memeriksakannya ke dokter dan disarankan operasi.
Sayangnya, kondisi jantung Ine yang sangat lemah membuatnya tidak bisa mengambil langkah operasi. Di sisi lain, lingkungan yang tidak menerima kondisinya sejak kecil juga membuat penderita sindrom marfan ini trauma sampai sekarang.
