Infografis
Suara.com - Seorang ibu bernama Alicia Barber harus memandikan bayinya dengan clorox atau pemutih untuk membantu membersihkan kulit buah hatinya yang tertutup sisik akibat penyakit langka.
Perempuan berusia 27 tahun ini memandikan putranya yang berusia satu tahun bernama Jamison sebanyak dua kali seminggu selama 15 menit. Bukan cuma itu, Jamison juga harus digosok dengan sarung tangan, untuk membersihkan kulit-kulit keras di tubuhnya dan menangkal infeksi.
Jamison menderita ichthyosis Harlequin, penyakit kulit parah yang disebabkan oleh mutasi genetik yang memengaruhi sekitar satu dalam 500.000 kelahiran.
Sejak lahir, kulit Jamison ditutupi oleh lapisan keras protein, yang membentuk pelat seperti sisik, dipisahkan oleh retakan-retakan yang dalam. Lapisan yang disebut keratin shell ini membuat penderitanya hampir tidak mungkin bergerak bebas dan dapat menyebabkan kesulitan bernapas serta membuatnya berisiko tinggi mengalami infeksi.
Baca Juga: Lima Cara Sederhana Pangkas Risiko Kanker Payudara
Alicia mengetahui tentang diagnosis putranya ini saat ia hamil tujuh bulan. Awalnya ia didiagnosis hamil bayi kembar, tetapi satu janinnya meninggal di dalam rahim. Dokter mengatakan, satu bayinya memang bisa bertahan hidup, tapi mungkin mengalami kondisi yang sulit baginya. Dokter pun merekomendasikan Alicia untuk mengakhiri kehamilannya.
Meskipun kesempatan bertahan hidup Jamison hanya 2 persen, tak disangka ia telah menentang kemungkinan tersebut dan berhasil melewati ulang tahun pertamanya. Dengan penyakit ini di tubuhmya, berarti dia harus bertahan dengan pengobatan yang melelahkan yang meliputi mandi pemutih dan resep morfin untuk membantu meringankan rasa sakit yang luar biasa.
Alicia mengatakan dia juga berjuang dengan berbagai komentar orang-orang asing yang kejam yang menyebut putranya 'menyeramkan'. Dia mengatakan bahwa dirinya ingin meningkatkan kesadaran tentang kondisi yang tidak diketahui oleh banyak orang ini.
"Saya belum pernah mendengar tentang ichthyosis Harlequin sebelum dokter menjelaskannya pada saya dan menunjukkan sebuah buku teks dengan gambar-gambar bayi dengan kondisi ini. Mereka tidak memiliki wajah, tidak ada tangan, tidak ada kaki, dan tidak ada jari tangan dan kaki," kata Ibu tiga anak, dari Chattaroy, Washington, Amerika Serikat.
"Itu benar-benar membuat trauma dan mereka merekomendasikan agar saya mengakhiri kehamilan waktu itu," lanjut dia.
Baca Juga: 7 Fesyen 90-an yang Kembali Nge-hits, Pakai Yuk!
"Itu menakutkan, saya tidak tahu apa yang akan terjadi dengannya dan kelahirannya juga sangat traumatis. Saya menjalani operasi caesar darurat karena mereka khawatir bahwa melahirkan secara alami atau normal akan menyebabkan robeknya fisura kulitnya," jelas Alicia.
"Saya juga membutuhkan transfusi darah empat-setengah kantung dan tidak sempat menemuinya selama beberapa hari. Saya sempat tak siap ketika saya melihatnya, saya ingin memeluknya dan mengatakan kepadanya bahwa itu akan baik-baik saja. Saya tahu dia akan bertarung," kata dia lagi.
Kelainan kulit yang terkait dengan ichthyosis Harlequin mengganggu penghalang pelindung kulit, membuat penderitanya sulit mengontrol air, mengatur suhu tubuh mereka, dan melawan infeksi.
Karena itulah, Jamison membutuhkan perawatan 24 jam dan 187 jam sebulan di rumah sakit. Selain mandi dengan pemutih, dia juga harus mandi dua kali sehari selama 45 menit dengan air, dan digosok dengan kain amplas untuk membantunya melepaskan kulit berisisknya.
Dokter meresepkan pemutih rumah tangga, jenis yang Anda beli di toko kelontong untuk mandi Jamisom.
"Ini menyakitkan baginya, jadi dia diberi morfin yang dapat memperlambat dan membuatnya mengantuk," ujar Alicia.
Jamison bahkan pernah tidak sengaja menelan pemutih ketika Alicia menuangkan air mandinya di atas kepalanya dan kadang-kadang masuk ke matanya.
"Ini adalah sesuatu yang saya takutkan karena dia kesakitan. Saat dia menangis dan saya juga menangis beberapa kali. Jika dia tidak mandi dengan pemutih ini, dia bisa berakhir di rumah sakit dengan infeksi," katanya.
"Kami harus menjaga rumah yang sangat rapi dan bersih setiap saat dan memeriksanya setiap beberapa jam sekali untuk mengecek setiap tanda-tanda infeksi kulit," jata Alicia, yang tinggal bersama pasangannya Kolton Stam, 26 tahun, dan memiliki dua anak lain.
