Infografis
Suara.com - Seorang ibu terpaksa menanggung ejekan kejam dari banyak orang, karena kondisi kulit langka yang menutupi tubuhnya dengan bintik-bintik bisul.
Akibatnya, Rachael Reynolds (41) dari Huddersfield, takut meninggalkan rumah lantaran khawatir orang lain akan merasa jijik dengan penampilannya. Meskipun keempat anaknya tidak mewarisi kondisi tersebut, tapi mereka menjadi tertekan oleh pelecehan verbal yang dialami ibunya setiap hari.
Gangguan yang Rachael alami dikenal sebagai neurofibromatosis tipe 1 (NF1). Bruntus yang menimpanya meliputi wajah, leher, lengan, punggung, perut dan kaki, yang menurut salah satu orang mirip buaya.
Rachael mewarisi kondisi ini dari ayahnya, tapi benjolan itu tidak menjadi masalah serius sampai ia memasuki masa pubertas. "Ayah saya adalah orang yang sangat tertutup. Dia tidak pernah berbicara tentang neurofibromatosisnya, tapi saya pikir dia merasa sangat bersalah, karena menurunkannya kepada saya. Saya pikir, melihat saya, membuatnya merasa sakit," tutur Rachael dilansir Daily Mail.
Baca Juga: Komunitas Ini Dukung Orangtua dengan Anak Berpenyakit Langka
Neurofibromatosis membuatnya merasa sangat tidak aman dan tidak percaya diri. Rachael mengaku terkadang tidak dapat berbicara dengan orang lain.
"Saya merasa bahwa orang tidak mau berbicara dengan saya. Saya sangat paranoid, tapi saya pikir ini telah membuat saya menjadi orang yang lebih baik dalam hal memahami kesulitan orang lain," terangnya.
Rachael juga mengaku khawatir kondisi kulitnya akan membuatnya sulit mendapatkan pasangan yang akan menerimanya apa adanya. Namun akhirnya ia berhasil menemukan cinta dengan menikahi Mike (46) pada 2013.
Menurut Rachael, Mike adalah orang pertama dalam hidupnya yang memperlakukan dirinya sebagai manusia. "Saya tidak bertemu dengan orang yang tepat sampai saya bertemu dengan Mike. Dia telah menjadi pendukung yang luar biasa. Dia melihat saya sebagai pribadi (manusia) dan dia membuat saya merasa layak. Dia selalu membuat saya merasa hebat dan saya tidak pernah merasa perlu untuk bersembunyi darinya," ungkapnya bangga.
Digambarkan, kondisi kulit Rachael semakin memburuk sejak memiliki tiga anak dan hal tersebut berdampak kepada pernikahan pertamanya. "Ketika orang membuat komentar kasar, saya melihat mereka dengan cara tertentu, karena itu tidak terlalu bagus. Setiap ibu sama, tidak peduli seperti apa penampilan mereka," aku Shioban, anak Rachael.
Baca Juga: Idap Penyakit Langka, Bocah ini Hanya Boleh Makan 7 Jenis Makanan
Pasangan ini tinggal di Yorkshire bersama anak mereka Siobhan (11), James (16), Logan (6) dan Chloe (21), dari hubungan Mike sebelumnya. "Saya merasa setiap kehamilan telah membawanya lebih jauh lagi. Hormon benar-benar membuatnya menjadi lebih buruk dan ketika saya melihat foto dari sepuluh tahun yang lalu, saya jauh lebih buruk sekarang saat ini," jelasnya merinci.
Perawatan laser telah membantu kondisi Rachael yang semakin memburuk seiring bertambahnya usia dan setiap kehamilan.
"Laser telah membantu saya secara besar-besaran, tapi sudah empat tahun sejak yang terakhir. Saya pasti ingin perawatan laser lebih banyak di wajah saya sebelum semakin memburuk. Saya dapat mengatasi hal-hal lain kecuali wajah saya, saya tidak bisa karena jelas itulah hal pertama yang orang lihat," tambah Rachael.
Neurofibromatosis tipe 1 (NF1) adalah kondisi genetik umum yang mempengaruhi satu dari 3.000 orang di Inggris sampai batas tertentu. Hal ini disebabkan oleh mutasi genetik yang mempengaruhi pertumbuhan jaringan saraf.
Sekitar setengah dari kasus yang terjadi merupakan warisan dari orangtua dan separuh lainnya terjadi secara spontan. Gejala awal meliputi tanda lahir coklat datar, dan benjolan-benjolan di tempat yang tidak biasa. Kebanyakan orang dengan NF1 dinyatakan sehat dan hidup dengan harapan hidup normal.
Meski Tak ada obat, pembedahan dapat dilakukan untuk menghilangkan pertumbuhan benjolan secara jinak.
