Infografis
Suara.com - Memiliki anak dengan penyakit langka membuat Joanna Alexandra dan suami, Raditya Oloan Panggabean aktif dikegiatan sosial. Mereka aktif mengkampanyekan soal perawatan terhadap penyakit langka (Rare Disease).
Kampanye ini bertujuan agar mereka yang memiliki anak dengan sakit langka mudah untuk menjangkau obat dan perawatan. Karena menurut Raditya, selama ini anak-anak berpenyakit langka ini mendapat perawatan yang sama dengan penyakit normal. Apalagi untuk akses ke obat-obatannya dipersulit oleh bea cukai atau lembaga lainnya yang membuat kesulitan mencari obat tersebut.
"Jangan samakan perawatan mereka dengan penanganan sakit normal. Karena pengobatannya berbeda, bahkan obatnya sulit didapat dan harganya mencapai Rp 3 miliar, ada juga susu seharga yang sama juga," terang Radit Oloan bersama Joana Alexandra, saat ditemui di Aula Imeri, FKUI, Salemba, Jakarta Pusat, Rabu (28/2/2018).
Joanna dan suami bersama Yayasan Muccopolysacchariodosis (YMPS) mencoba mendobrak birokrasi itu. Dibantu dengan beberapa dokter, akhirnya perjuangan itu tercapai di Rare Disease Day 2018.
"Di peringatan hari penyakit langka, tahun 2018 ini. Akhirnya Yayasan MPS penyakit langka Indonesia berhasil membuat persetujuan yang sudah ditandatangani. Program ini untuk mempermudah akses terhadap makanan atau minuman dari orphan drugs untuk obat-obatan dan orphan food supaya lebih mudah untuk diakses oleh anak-anak yang memiliki penyakit langka. Dan dibantu oleh pemerintah agar tak dipersulit oleh lembaga terkait," tutur Joanna Alexandra.
Joana Alexandra mengaku untuk saat ini baru itu saja yang bisa dilakukannya bersama suami. Semoga di tahun depan ada keberhasilan lain yang bisa dilakukannya agar bisa membantu anak-anak yang memiliki penyakit langka.
"Itu yang berhasil dilakukan tahun ini, semoga nanti buat tahun depan saat perayaan hari penyakit langka ada lagi yang bisa kita lakukan lebih baik lagi. Amin," kata Joanna Alexandra.
